La intuición de un padre conduce a un diagnóstico


Respetamos su privacidad. Cada caso de artritis juvenil es único. Tengo dos hijos con la enfermedad, pero sus experiencias no pueden ser más diferentes.

Respetamos su privacidad.

Cada caso de artritis juvenil es único. Tengo dos hijos con la enfermedad, pero sus experiencias no pueden ser más diferentes.

Al igual que muchas familias con enfermedades reumáticas pediátricas (incluida JA), mi hijo, Grant (en la foto), tardó un tiempo en obtener un diagnóstico. Estas condiciones se consideran "raras" y muchos pediatras generales no las consideran una posibilidad viable hasta que haya pasado mucho tiempo. En realidad, uno de cada 250 niños se ve afectado por alguna forma de artritis juvenil, por lo que es mucho más común de lo que la gente piensa.

Señales de advertencia

Cuando Grant mostró síntomas por primera vez a la edad de dos años, su pediatra nos dijo que solo estaba imitando comportamientos similares a su padre, que era un jugador de fútbol profesional. Como se puede imaginar, el día siguiente al juego estuvo lleno de gemidos, cojeos y malestar general. En el fondo sabía que era más, y finalmente fue la intuición de la madre la que ayudó a diagnosticar a mi hijo.

Después de cambiar de pediatra y obtener una segunda opinión, nos remitieron a un reumatólogo. Tuvimos mucha suerte, ya que normalmente hay una larga lista de espera que puede durar meses. Si bien sospecharon algún tipo de JA, su análisis de sangre fue seronegativo, lo que significa que muchos de los factores que generalmente se encuentran cuando se prueba a un niño con esta condición simplemente no estaban presentes. A pesar de este hecho (y ahora sabemos que muchos niños pueden tener JA y seguir siendo seronegativos), seguimos adelante con un plan de tratamiento que incluía medicamentos suaves de venta libre y mucha terapia física. En seis meses, las cosas estaban mejorando. Fuimos liberados del departamento de reumatología con la advertencia de que si las cosas cambiaban, deberíamos regresar.

Luego tuvimos siete felices años de remisión sin medicamentos. Empezamos a cuestionar cualquier diagnóstico de JA, y lo archivamos en la parte posterior de nuestras cabezas, creyendo que habíamos terminado con ese capítulo de la vida de mi hijo. Estábamos muy, muy equivocados.

Deterioro de la salud de Grant

Cuando mi hijo cumplió 9 años, sabíamos que algo estaba sucediendo, pero nos encogimos de hombros ante dolores de crecimiento. JA fue lo último en nuestras mentes después de disfrutar de un período tan largo de remisión y un diagnóstico provisional tantos años antes. Poco a poco vimos que las cosas se deterioraban. Los niveles de dolor estaban empeorando, y otros problemas con su salud simplemente no estaban sumando. Pasó de ser un niño atlético feliz a ser un niño que era miserable y apenas podía moverse sin dolor. Nuestro pediatra nos remitió a un reumatólogo, pero hubo una espera de seis a nueve meses. Estábamos desesperados por obtener ayuda, pero era difícil de asegurar ya que la reumatología pediátrica es una de las especialidades más desatendidas en la atención médica en Estados Unidos, extendiendo menos de 250 médicos a más de 300,000 niños.

Antes de nuestra cita originalmente programada con el reumatólogo, mi hijo terminó en el hospital con un hígado defectuoso. JA puede afectar mucho más que las articulaciones, también puede afectar los ojos, tejidos conjuntivos y órganos. Estaba claro que estaba en una gran "llamarada" y necesitaba ayuda. Su condición se volvió tan grave y tan difícil de controlar, que nos tomó casi tres años volver al punto en que estaba cuando solicitamos la primera cita con el reumatólogo, y casi una década para obtener su diagnóstico definitivo.

Afortunados

No es fácil tener JA en la familia. La condición es mal entendida, falta de fondos y escasez de personal; sin embargo, la enfermedad puede ser debilitante y potencialmente fatal. La intervención temprana puede ayudar a disminuir los efectos; sin embargo, ver a un médico inicialmente a menudo se siente casi imposible.

Es una experiencia frustrante que compartimos con miles de otras familias. A pesar de las pruebas, tuvimos "suerte". Cuando Grant ingresó en el hospital, había un reumatólogo pediátrico en el personal. A partir de 2014, 11 estados no tienen un solo reumatólogo pediátrico.

Go With Your Gut

Como padre, mi consejo sería seguir tus entrañas. Sabíamos que algo andaba mal y seguimos presionando hasta que recibamos ayuda. Cuando Evan, mi segundo hijo mostraba síntomas, lo obligué a ir a las citas de reumatólogo de su hermano. Como resultado, fue diagnosticado temprano y JA solo ha tenido un impacto menor en su vida y salud hasta el momento. Nuevamente, tuvimos "suerte" desde que fuimos pacientes reumatológicos con acceso a un médico. Creo que ha marcado una gran diferencia en la gravedad y el tratamiento de su caso.

Para mis dos hijos, a pesar de las diferencias en sus casos, la insistencia de los padres y la participación de su pediatra general han tenido el mayor impacto en su cuidado y diagnóstico, aunque un diagnóstico tardó solo un día, mientras que el otro diagnóstico tardó una década.

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Brothers Grant (en la foto) y Evan (en la foto) son los jóvenes de la Fundación de Artritis de Chicagoland 2014 Artritis Walk To Cure. Última actualización: 11/11 / 2014Importante: Las opiniones expresadas en este artículo son las del autor y no Everyday Health. Ver másCualquier opinión, consejo, declaración, servicio, publicidad, oferta u otra información o contenido expresado o puesto a disposición a través de los Sitios por terceros, incluidos los proveedores de información, son los de los respectivos autores o distribuidores y no Everyday Health. Ni Everyday Health, sus licenciantes ni proveedores de contenido de terceros garantizan la precisión, integridad o utilidad de ningún contenido. Además, ni Everyday Health ni sus licenciantes respaldan o son responsables de la precisión y fiabilidad de cualquier opinión, consejo o declaración hecha en cualquiera de los Sitios o Servicios por cualquier persona que no sea un representante autorizado de Everyday Health o Licenciante mientras actúa en su oficial capacidad. Puede estar expuesto a través de los Sitios o Servicios a contenido que infringe nuestras políticas, es sexualmente explícito u ofensivo. Usted accede a los Sitios y Servicios bajo su propio riesgo. No nos responsabilizamos por su exposición al contenido de terceros en los Sitios o los Servicios. Everyday Health y sus Licenciantes no asumen, y expresamente renuncian, a cualquier obligación de obtener e incluir cualquier información que no sea la proporcionada por sus fuentes de terceros. Debe entenderse que no defendemos el uso de ningún producto o procedimiento descrito en los Sitios ni a través de los Servicios, ni somos responsables por el mal uso de un producto o procedimiento debido a un error tipográfico. Ver menos

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