La Realidad de la Artritis Reumatoide: Detrás de Escenas de Golnesa "GG" Viaje de RA de Gharachedaghi


Respetamos su privacidad. Revisado médicamente por Alexa Meara, MD Everyday Health Exclusivo, como se lo contó a Cathy Garrard Mis síntomas comenzaron cuando tenía alrededor de 27. Noté que mis manos se entumecieron mientras dormía, como cuando duermes mal.

Respetamos su privacidad.

Revisado médicamente por Alexa Meara, MD

Everyday Health Exclusivo, como se lo contó a Cathy Garrard

Mis síntomas comenzaron cuando tenía alrededor de 27. Noté que mis manos se entumecieron mientras dormía, como cuando duermes mal. Luego comenzó a suceder antes de que me quedara dormido, y los golpeé en las paredes para tratar de sentirme de nuevo.

Manos azules, hinchadas y otros síntomas

Un mes después, cuando mis manos comenzaron a se hincha y se pone azul, tengo un poco de miedo. Fui a un especialista de la mano y me dijeron que tenía tendinitis. Ese diagnóstico tenía sentido para mí, ya que yo era un gimnasta serio cuando era niño, e incluso me había entrenado para los Juegos Olímpicos. Pensé que el problema era solo desgaste. Comencé a recibir inyecciones de corticosteroides y me hicieron sentir mejor por unos meses. Pero luego no pude levantar los brazos por completo, y después de eso no pude doblar las rodillas.

Buscando un diagnóstico

Fui a ver especialistas para cada articulación, y nadie me preguntó si tendría estado en un reumatólogo Fue mi médico general, lo he visto desde que era un adolescente, quien lo sugirió. Cuando le dije que había visitado a todos estos otros médicos, él estaba preocupado e hizo la recomendación. El reumatólogo me probó y, a los 29 años, descubrí que tenía artritis reumatoide (AR). En el momento en que me diagnosticaron, que fue hace siete años, solo tuve 20 articulaciones afectadas, pero ahora hay más de 30 articulaciones.

Una búsqueda de tratamiento efectivo para la AR

He visto a un grupo de reumatólogos diferentes los años, y todavía no he encontrado un plan de tratamiento que me funcione completamente. Siento que soy un tubo de ensayo en un laboratorio. Cuando me diagnosticaron por primera vez, tomé un enfoque alternativo porque mi madre es una fanática de la salud y está en contra de la medicina occidental. Probé medicina china, herbolarios y nutricionistas. Pero tenía un dolor tan terrible que temía que esos tratamientos no funcionaran lo suficientemente rápido.

Prueba de tratamiento y error

Convencí a mi madre de que tenía que ser tratada por un reumatólogo, y él me habló de una. medicamento que también se usó como tratamiento de quimioterapia. Fue como si alguien me hubiera abofeteado y mi madre hubiera empezado a llorar. Comenzaron con inyecciones semanales de etanercept (Enbrel), un fármaco biológico, y durante aproximadamente dos años y medio tuve una disminución de aproximadamente 30 a 45 por ciento en el dolor y la inflamación, pero luego el tratamiento dejó de funcionar del todo.

Probando, Probar - y probar - Tratamientos nuevos

Después de eso, probé Actemra (tocilizumab), lo que no ayudó en absoluto. Luego probé inyecciones semanales de metotrexato (Rheumatrex, Trexall) y recibí infusiones de Rituxan (rituximab) cada tres meses. Esa combinación de drogas realmente funcionó, pero solo duró un año y medio. La inflamación comenzó a extenderse y rápidamente. Me dijeron que había desarrollado costocondritis, que es la inflamación del cartílago de las costillas, y me dieron dosis altas de prednisona para eso. Dejé de tomar la prednisona después de un mes debido a las preocupaciones sobre los efectos secundarios a largo plazo de los esteroides, y ahora estoy probando Xeljanz (tofacitinib). No estoy seguro de cómo eso está funcionando aún, porque no ha estado en mi sistema por mucho tiempo.

La marihuana medicinal puede ayudar a aliviar el dolor

Durante los últimos seis meses, he estado usando cannabis, y hay algunos cepas no psicoactivas que alivian mi dolor significativamente. Incluso he podido dormir toda la noche. La mejora ha sido tan notable que estoy trabajando en la creación de mi propio producto medicinal de cannabis para ayudar a otras personas con enfermedades autoinmunes.

Vivir con AR en el ojo público

Me alegro de tener un medio para hablar sobre la artritis reumatoide. Mucha gente lo siente avergonzada o avergonzada porque RA tiene la palabra "artritis", y esa palabra también es la razón por la que muchas personas no entienden lo que nos pasa. Es una enfermedad muy individual, y es fácil para las personas juzgar. Incluso en mi programa [Bravo's Shahs of Sunset ] algunas personas pensaron que no había nada malo en mí y que mi enfermedad estaba en mi cabeza. Las personas más cercanas a mí saben la verdad, pero es una mierda ser dudado.

Cómo lidiar con la fatiga de la AR

La gente lo odia cuando está enferma con fiebre y se queda atrapada en la cama y no puede moverse. El agotamiento se siente igual cuando tienes RA: tus células están en guerra, y el dolor y la inmovilidad limitada son cada segundo de cada día para nosotros. Siempre estoy cansado, pero algunas personas simplemente asumen que soy flojo.

#FuckRA: Comunicación a través de las redes sociales

En el mundo de las enfermedades autoinmunes, tengo muchos seguidores en las redes sociales. Intento ser un firme defensor y decirle a la gente que no permita que la enfermedad obtenga lo mejor de ellos. Y al mismo tiempo, otras personas dicen que estoy mintiendo sobre mis problemas de salud. ¿Que se supone que haga? ¿Debería disfrutar de mi vida y no dejar que esta enfermedad me domine, o debería simplemente quedarme en la cama y actuar como una persona moribunda para que la gente la tenga? Es casi imposible para mí alejarme del juicio. Pero dentro de la comunidad autoinmune, nos conectamos entre nosotros y eso realmente ayuda. Inicialmente recibí seguidores debido a personas que miran mi historia en Shahs of Sunset . Pero lo que hizo que mi seguimiento creciera fue que me comunico con la gente. Es casi la única vez en Instagram que realmente respondo a los comentarios. Comencé los hashtags #FuckRA y #BraveWarrior que ahora veo a mucha gente usando en este mundo autoinmune.

Dificultades diarias y éxitos con RA

Mi RA afecta mi vida de manera bastante significativa. No puedo hacer cosas que la mayoría de las personas de mi edad puede hacer, como estar sentado en un avión o en un automóvil. Mis piernas deben estar elevadas todo el tiempo, pero no dejo que me impida hacer lo que quiero hacer. Después de visitar la división de AR en el Children's Hospital de Los Ángeles y ver bebés que sufrían, me di cuenta de que realmente no tenía derecho a quejarme.

Comer para evitar las erupciones

Hay ciertos alimentos que trato de evitar desde para evitar brotes. Para mí, los carbohidratos, el gluten, los tomates y las berenjenas no son geniales. Pero me sería difícil seguir una dieta completamente limpia porque no cocino y como todos los días. Pilates y la natación son absolutamente increíbles. Trabajo con un entrenador que me dice cómo fortalecer ciertos músculos sin ejercer demasiada presión sobre mis otras articulaciones.

Cómo aguantar RA

Es difícil para mí dar un mensaje simple sobre cómo superar esto. Es una enfermedad dura y difícil. Es doloroso y causa muchos cambios en tu vida. Pero cada uno tiene su propio conjunto de problemas, y todos tenemos que encontrar una estrategia que funcione para nosotros. Última actualización: 7/7 / 2017Importante: Las opiniones y opiniones expresadas en este artículo son las del autor y no todos los días. Salud. Ver másCualquier opinión, consejo, declaración, servicio, publicidad, oferta u otra información o contenido expresado o puesto a disposición a través de los Sitios por terceros, incluidos los proveedores de información, son los de los respectivos autores o distribuidores y no Everyday Health. Ni Everyday Health, sus licenciantes ni proveedores de contenido de terceros garantizan la precisión, integridad o utilidad de ningún contenido. Además, ni Everyday Health ni sus licenciantes respaldan o son responsables de la precisión y fiabilidad de cualquier opinión, consejo o declaración hecha en cualquiera de los Sitios o Servicios por cualquier persona que no sea un representante autorizado de Everyday Health o Licenciante mientras actúa en su oficial capacidad. Puede estar expuesto a través de los Sitios o Servicios a contenido que infringe nuestras políticas, es sexualmente explícito u ofensivo. Usted accede a los Sitios y Servicios bajo su propio riesgo. No nos responsabilizamos por su exposición al contenido de terceros en los Sitios o los Servicios. Everyday Health y sus Licenciantes no asumen, y expresamente renuncian, a cualquier obligación de obtener e incluir cualquier información que no sea la proporcionada por sus fuentes de terceros. Debe entenderse que no defendemos el uso de ningún producto o procedimiento descrito en los Sitios ni a través de los Servicios, ni somos responsables por el mal uso de un producto o procedimiento debido a un error tipográfico. Ver menos

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