Necesitamos más conocimiento de la artritis psoriásica


Respetamos su privacidad. Los pacientes con artritis psoriásica necesitan correr la voz y ayudar a educar a los demás.Getty Images Estaba en la escuela secundaria cuando un reumatólogo me dijo que "probablemente tenía artritis psoriásica". En aquel entonces, descarté por completo la idea.

Respetamos su privacidad. Los pacientes con artritis psoriásica necesitan correr la voz y ayudar a educar a los demás.Getty Images

Estaba en la escuela secundaria cuando un reumatólogo me dijo que "probablemente tenía artritis psoriásica".

En aquel entonces, descarté por completo la idea. "¿Artritis? Yo? "Pensé. "No soy una abuela. No podría tener artritis. De ninguna manera. "

En aquellos días, no teníamos internet a nuestra disposición. Entonces mi familia y yo no investigamos qué era la artritis psoriásica. Simplemente no era una condición conocida.

No fue hasta que tuve 27 años y me diagnosticaron oficialmente con artritis psoriásica que comencé un camino de educación. ¿Qué era? ¿Qué significaba? ¿Cómo fue tratado? ¿Qué deparaba mi futuro?

A medida que me adentraba en mi propia investigación, fui a los principales sitios de salud. Empecé a darme cuenta de que tenían mucha información sobre la psoriasis y la artritis reumatoide, pero no tanto sobre la artritis psoriásica.

Al principio de mi viaje, no estaba seguro de qué hacer con esto. ¿Cuál fue la diferencia entre la artritis reumatoide y la artritis psoriásica? Muchos de los síntomas me parecieron similares. ¿Por qué siempre se habló de la artritis psoriásica con psoriasis? Sabía que podías tener psoriasis con artritis psoriásica, pero ¿por qué estaban siempre agrupados?

Cuando traté de crear una imagen de cómo atacar mi problema, recurrí a la información sobre la psoriasis y la artritis reumatoide. Al casarme con ellos, pensé que podía tener una buena idea de lo que estaba pasando conmigo.

Encontré algunos blogs de pacientes, que encontré tremendamente útiles. Fue maravilloso escuchar de primera mano a los demás. Sabía que no era el único pasando por desafíos, y esa es la razón por la que comencé a detallar mi propio viaje en mi blog y en otros medios en línea.

En los últimos cinco años, ha habido un aumento dramático en la información sobre artritis psoriásica. Cada vez más sitios ahora ofrecen información sobre la condición. Incluso hay comerciales en TV sobre tratamientos. Pero todavía hay signos de que la artritis psoriásica no está recibiendo la atención que merece.

Educar a los demás

He hablado con muchos amigos con artritis psoriásica, y les pregunto cómo se lo explican a sus amigos. Muchos dicen que lo comparan con la artritis reumatoide o simplemente dicen que es una artritis inflamatoria. Otros lo mantienen vago, diciendo que es una enfermedad autoinmune, pero nunca lo nombran.

No creo que sea un problema comparar la artritis psoriásica con algo sobre lo que las personas puedan saber más. Es el primer paso para educar a alguien sobre la condición. Pero también creo que, como pacientes con artritis psoriásica, debemos ayudar a educar a los demás.

Si le dice a alguien que es una artritis inflamatoria, explique lo que eso significa. Si lo comparas con la artritis reumatoide, asegúrate de señalar las diferencias y hazle saber a la gente que el nombre correcto es artritis psoriásica. Al compartir nuestras propias historias personales con otros, podemos comenzar a hacer que la artritis psoriásica sea más reconocible.

Apoyo de la Fundación

Cuando empecé a hacer advocacy, honestamente no creía que la Arthritis Foundation estuviera haciendo suficiente para la artritis psoriásica . Se centraron en la artritis reumatoide y la artritis reumatoide juvenil, pero no tanto en la artritis psoriásica. Iría a los eventos, y sería el único paciente con artritis psoriásica allí.

No puedo mentir, me molestaba. Es por eso que terminé trabajando como voluntario la mayor parte de mi tiempo en la National Psoriasis Foundation (NPF). El nombre puede indicar que su enfoque principal es la psoriasis, pero también están muy involucrados en aumentar la conciencia sobre la artritis psoriásica.

He visto a la NPF y la Arthritis Foundation dar saltos de gigante con la conciencia de la artritis psoriásica. El NPF siempre incluye el punto de vista de la artritis psoriásica, y la Arthritis Foundation ha publicado una publicación para pacientes con artritis psoriásica.

Todavía tenemos un largo camino por recorrer, pero mi esperanza es que estas organizaciones y otras continúen elevando el nivel de conocimiento y recursos sobre la artritis psoriásica.

Siempre agredido con psoriasis

Si soy un paciente con artritis psoriásica , No quiero tener que mirar debajo de "cuidado de la piel" en un sitio web para encontrar información sobre mi condición. Las personas que tienen artritis psoriásica no necesariamente buscan contenido sobre la psoriasis.

Entiendo que las enfermedades psoriásicas están estrechamente relacionadas, pero no siempre deben agruparse. Muchos pacientes con artritis psoriásica, incluido yo mismo, no tienen mucha implicación en la piel. Esto es algo que realmente me confundió desde el primer momento. Casi tuve que empezar a pensar en mí mismo como paciente con psoriasis para encontrar información relevante.

Debemos recordar que la psoriasis y la artritis psoriásica son dos condiciones diferentes. Claro, un porcentaje significativo de pacientes con psoriasis puede desarrollar artritis psoriásica, pero ese no siempre es el camino para el diagnóstico.

Enfermedad real, pacientes reales

Uno de mis mayores deseos de mascotas, y algo que no es exclusivo de artritis psoriásica: es que muchas campañas de sensibilización no usan pacientes reales. La comunidad de artritis psoriásica está llena de pacientes inspiradores y motivadores a quienes les encantaría ayudar a crear conciencia sobre la afección. ¡Use pacientes reales, no actores!

Creo que la artritis psoriásica seguirá teniendo la conciencia que merece. Requiere tiempo y esfuerzo, pero la comunidad de artritis psoriásica es fuerte y motivada. Solo espero que todos nosotros, especialmente las personas recién diagnosticadas y confundidas, no tengamos que luchar para encontrar información relevante que pueda marcar una diferencia real en la condición y sus vidas.

Julie Cerrone es una salud holística certificada entrenador, instructor de yoga y activista paciente. Ella escribe sobre vivir y prosperar con artritis psoriásica y necrosis avascular en su blog, Es un mal día, no es una mala vida . Última actualización: 14/8/2015 Importantes: Las opiniones y opiniones expresadas en este artículo son los del autor y no la salud cotidiana. Ver másCualquier opinión, consejo, declaración, servicio, publicidad, oferta u otra información o contenido expresado o puesto a disposición a través de los Sitios por terceros, incluidos los proveedores de información, son los de los respectivos autores o distribuidores y no Everyday Health. Ni Everyday Health, sus licenciantes ni proveedores de contenido de terceros garantizan la precisión, integridad o utilidad de ningún contenido. Además, ni Everyday Health ni sus licenciantes respaldan o son responsables de la precisión y fiabilidad de cualquier opinión, consejo o declaración hecha en cualquiera de los Sitios o Servicios por cualquier persona que no sea un representante autorizado de Everyday Health o Licenciante mientras actúa en su oficial capacidad. Puede estar expuesto a través de los Sitios o Servicios a contenido que infringe nuestras políticas, es sexualmente explícito u ofensivo. Usted accede a los Sitios y Servicios bajo su propio riesgo. No nos responsabilizamos por su exposición al contenido de terceros en los Sitios o los Servicios. Everyday Health y sus Licenciantes no asumen, y expresamente renuncian, a cualquier obligación de obtener e incluir cualquier información que no sea la proporcionada por sus fuentes de terceros. Debe entenderse que no defendemos el uso de ningún producto o procedimiento descrito en los Sitios ni a través de los Servicios, ni somos responsables por el mal uso de un producto o procedimiento debido a un error tipográfico. Ver menos

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